家族性
我不知道是遺傳性嗎？一家有五個兄弟,四個都是肌痿縮性脊髓側索硬化症（ALS,俗稱漸凍人),其中三個是我的個案;
老二和老三堅持不作氣切,只願意使用面罩式的非侵襲性呼吸器，他們都無法出門工作,只能在家依賴呼吸器來維持呼吸.
老四是最早發病的,所以他選擇做氣切手術,以侵襲性呼吸器來維持呼吸,病程進展,他完全無法動彈,只能依賴外佣翻身,灌食,抽痰,換尿布.....
命理
老三是一位命理師,在家幫人算命,批八字,取名字,批流年,這些技能是在他得了漸凍人後才獲得到的,發病前,他可是一位上市公司的總機理呢！
我曾經問他：他希望我如何幫忙他？他回答我一句：讓我舒服地死去...
這句話讓我很衝擊,原來他的希望只是舒服地死去而已.
有一天訪視,他告訴我:我今年會走! 我本以為是他想太多了,所以我沒放在心上.
心願
命理師的老婆是一位相當會理財的人,也陸續買了許多房子置產.
在他告訴我他將結束生命後一個月,他老婆買了獨棟四層樓房屋,準備搬新家了..
這四樓獨棟房子沒有電梯,而且祖先牌位都放在四樓.
訪視時,聽他微微抱怨著:沒有為我裝置電梯也就算了,神明祖先牌位還放在四樓,我要如何祭拜啊？
這句話在我心中產生漣漪,我們開會決定要幫他圓這個夢.
在他入厝的那天,我們居家出動工程師壯丁六位,護理師5位,呼吸治療師3位,浩浩蕩蕩前往他新家.
壯丁們將他用椅子抬上去四樓,讓他可以在入厝的這一天,在祖先牌位前祭拜，他邊流淚邊告訴祖先,他買新房了....
走向生命盡頭～安寧
後來的他越來越喘,越來越瘦,越來越沒有力氣,
我們開會評估下,開始跟他和家討論到居家安寧,
我們利用衛生局專案,與鄰近的亞東醫院家醫科和社區護理合作,
除了給予嗎啡,讓他減輕不舒服的症狀外,我們也請宗教師來幫他開釋，
讓他心中慢慢放下所有的事情,以平靜的心態面對死亡,
令人遺憾的是,他最後還是受不了疼痛呼吸喘而入院,最後在醫院往生．
圓滿
我們有參加他的告別式,也對他的家人做後續的關懷,
其實他已經安排所有的事情,包括妻子的照顧和兒女的安排．
現在他的妻子也做了祖母,經濟和家庭生活都是平順的,
我想,他在天上應該可以放心修行了....
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