歡呼兒
歡呼兒是一個通俗的稱呼,指的是使用呼吸器的小朋友們,
他們因為各種不同的疾病,造成通氣上或是擴散上的不足,
有些做了氣切手術,有些沒有做氣切,但共通點都是需要依賴呼吸器,
年齡層由出生不久到12歲兒童,先天及後天疾病病童都有。
在家的小婕
她是一位玻璃娃娃,在8歲時做了氣切手術,也依賴著呼吸器生活,
雖然她完全臥床,行動受限,但她在網路世界卻自在遨遊,
爸媽白天都上班去了,只有年邁的爺爺幫他拿個水和處理她大小便的事情,
我們半個月去一趟,看看呼吸器的狀況和設定,
唯一能幫她做的就是幫她洗洗頭,陪她聊聊天,
看她玩臉書上的遊戲,也幫她介紹臉書上的好友,
爸媽在下班後,守護小婕身邊,為她說故事!
她這樣過了12年了……
心臟病童的小加
她一出生就發現心臟多重缺損,在加護病房住了半年多,動過四次心臟手術,
她的媽媽為了她,全職在家照顧她,也照顧小加的姐姐和哥哥,
她們一家人,記著小加的病,卻不讓她在家庭活動中缺席,
她們一起去餐廳吃飯,一起去逛百貨公司,一起到公園放風箏……
小加接著呼吸器,與家人活動緊密,也做物理治療和職能治療,
最近學說話的她,也有語言治療師到家裡教導她發音,
她後續還是需要再手術,但全家都是她的力量……
歡呼兒如何出門
1、需要病童的病況和生命跡象穩定,醫生也同意。
2、天氣情況是適合出門的。
3、有備電電池的呼吸器,氧氣筒和抽痰設備。
4、甦醒球的攜帶。
5、先從附近的空曠地方(如公園)開始嘗試。
6、外出時,有需要,隨時聯絡居家護理所的專業人員。
7、其他:因人而異的注意事項。
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