28年了,她堅強的躺在電腦前
她,被發現有問題,是在幼稚園時,走路不穩,智力也有點遲緩,
當年罕見疾病醫學不發達,又沒有健保下,她由北部一路就醫到南部,經過抽血,X光,腦波,腦斷層攝影……,
最後,高醫附醫鍾教授告知她的爸媽,她是先天肌肉萎縮的個案,無藥可治癒!
爸媽霎時崩潰但怎會放棄她?帶她吃遍所有正統,非正統的藥物;拜過全省大小的廟宇,法術,氣功等
散盡家財,為了是她的身體狀況恢復,但是,她們卻一再地被騙和失敗……
媽媽每天背她復健和上課,為的只是讓她跟其他小孩成長路徑一樣;
使用呼吸器的開始
老天爺還是讓她失望了,她隨日子的增長,肌肉也持續萎縮,
小一時,她已經全身癱瘓,當然爾,她的呼吸肌肉因為無力而戴上面罩式呼吸器,
小二時,她因為呼吸困難而做了氣切手術,呼吸也完全依賴呼吸器的給與,也休學在家,未再就學了。
父母無私的照顧
在父母全職的照顧下,如同正常人一般生活,父母給他最好的生活條件,
她雖然癱瘓在床,洗澡卻是抱到澡盆泡澡,廁所也是抱到馬桶上解決,
平常的日子,她是卡帶遊戲的高手,在沒有線上遊戲的年代,她永遠有最新的卡帶,
父母永遠以她的需要為優先,只要她一句話,父母使命必達。
我照顧他的日子
最初照顧她時,她永遠對我不假辭色和不信任,問不完的問題,由解剖到生理到病理,再到我比較可以解答完整的呼吸器。
每次訪視都像去考試一般,耗費超過一小時在回答問題,而呼吸器怎麼調整她都說他喘氣不舒服讓我十分沮喪。
最後,我跟他說:我會幫你找一台適合你的呼吸器,但是請你相信我而且要配合我。
而當我更換呼吸器後,聽診肺部她呼吸順暢。此時是她第一次對我微笑。
漸漸地,我和她可以談些心理的想法她告訴我:我不想死,我在等待的是一個生物科技的奇蹟。
我聽了十分感動,我鼓勵她要她先把自己生理準備好,隨時有機會。
當然我也想把她帶離家裡,即使是看個淡水河河景都好,但她怕外界的看她眼光而拒絕;
我希望她脫離卡帶遊戲世界,嘗試去接觸奇摩知識家,臉書,line等,認識更多網友,
結果,她竟也成為奇摩知識家的解答紅人,這是我始料未及的,也為她高興。
結語
生物科技日新月異,只有自己準備好,行有餘力再幫助別人,
“機會,永遠是給準備好的人!”,而她也正在做,而且做的很好。
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